台灣器捐制度之故事


緣起:



台灣現代器捐制度之開始,要從「陳希聖事件」(2001)說起。陳希聖是淡江大學英文系的老師,因猛爆性B型肝炎而性命垂危,緊急肝臟移植是唯一活命的機會,但是當時器官捐贈風氣不盛,腦死病人捐贈肝臟已屬不多,再加上血型、體重、組織配對等等各項要求,要得到適合的肝臟可說機會微乎其微。至於親屬間的活體器官捐贈,當時又限定在三等血親之內。問題是現代人生育數少,而且B型肝炎常有家庭病史,所以在親屬內也找不到一個適合的捐肝者。當時網路開始普及,陳老師的學生們透過網路大聲呼籲器官捐贈以拯救老師一命。



這件事立刻引起朝野之注意,當時的衛生署長李明亮在立法院可說是慘遭修理。到底台灣一年有多少捐贈者?做了那些移植?政府在器官捐贈的努力為何?當然都沒有資料。衛生署痛定思痛之餘,除了放寬活體捐贈至五等親以外,最重要的一件事就是成立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」(2002-06-06 正式掛牌成立),作為統籌國內器官捐贈移植事務。



但是器捐中心成立一年幾乎業務停滯,因為器捐中心最核心的業務就是捐贈移植的管理和登錄,但是這些工作要有一個網路登錄系統作為基礎才能執行。這個網路登錄系統之計畫案衛生署招標兩次都流標,沒人要去標案。台灣是電腦王國,網路、軟體、通訊這些都不是難題,但是醫療部分就困難了,到底捐贈者要作那些檢查?適合捐贈的條件為何?移植等待者(包括心、肝、肺、腎) 要作那些檢查?適合移植的條件為何?登錄表格要登錄那些資料?還有最具爭議的配對規則及優先順序。電腦廠商當然不熟悉這些東西,所以沒人敢來標案。最後衛生署醫政處找我商量,問我是否能接這個案子?我專職於外科加護病房,原本就負責台大醫院器官捐贈業務,也負責所有器官移植的術後重症照護,又身兼台大醫院器官移植管理委員會執行秘書。在台灣要找一個人可以熟悉器官捐贈和心、肺、肝、腎所有的器官移植,還真的只有我一個人。最後由台大資訊室出面標案,由我執行。



在此之前,台灣並沒有一個官方機構在負責器官捐贈、移植之業務。有人捐贈器官,該醫院若沒有適當的受贈者,則由該醫院自行打電話詢問其他「友好」的醫院是否有受贈者?這種一一打電話的情形,範圍有限、效率不好,通常也不是移植給最適當的等候者,甚至根本浪費了很多器官。原本應是大愛的器官捐贈竟成了醫師的公關工具,甚至器官的分配也是黑幕重重。當時台大醫院執行腎臟移植的醫師有三位,獲得捐贈的腎臟則由三位李教授輪流執行手術,可是三位醫師各有自己的移植等候名單,大約分別是4個、40個、400個,連台大醫院內部等候移植名單都沒有彙整了,遑論全國。我是朱樹勳教授最得寵的學生,幾乎我的意見都可以執行。當時我主張至少台灣醫院內的等候名單要先整合,這樣比較公平,也比較能找到最適合的等候者。但是白色巨塔的威權體制下,面對我的強硬堅持,竟然朱P低聲下氣求我不要再逼他,因為他也無法要求自己的老師、學長要如何如何。所以遇到有人問我是否能為台灣建立一個公平公正的器官分配制度,我就答應了。



長達兩年的艱難工程:

如前所述,這個計劃的困難不是網路、資訊,而是臨床醫療,要擺平全國各大醫院的各大移植醫師達到共識,實在是一個大工程。除了原本的工作,再加上這個額外且艱難的工程,我從十點下班延長成十二點下班,後來就一直如此。當時我的策略「由易而難」,從最沒有爭議的先著手,意見多的則放在後面處理。所以先討論捐贈者的檢查和登錄項目,然後肺臟、肝臟、心臟,最後才是腎臟。討論配對優先順序也是依照肺、肝、心、腎之順序執行。



當時差不多每個星期六都在開會,捐贈者加上肺、肝、心、腎共五組人馬是「車輪戰」,而我是「打全場」,每次開會前我都先宣布:午餐、晚餐的便當都準備了,今天會議沒有開完就不結束。結果大家不耐冗長會議,到了下午,差不多都溜光了,留下我寫會議紀錄,反正來開會大家都有簽字,你先溜走,就是自己放棄表達的權利。就這樣一一克服逐步完成所有表單和配對規則,搞定醫師後,最後的網路和資訊架構,只須和工程人員討論就容易多了。事後檢討,醫界一向很難搞定,這些很具爭議性的問題可逐一克服,有兩個原因:當時醫政處副處長薛瑞元大力支持;另外,大家都想這件事不會成功,所以嚷嚷有之,用力搗蛋倒是沒有,因為大家心想以這種人力、物力,這個計畫不可能成功,所以都不想理會我。於是2005-04-01「器官捐贈移植登錄分配系統」正式上路。我花了兩年時間,所有的表格設計、配對規則、軟硬體,全程貫穿,外加建立OPO (organ procurement organization, 器官勸募組織)制度,整個台灣的器捐系統差不多完備了。



以前我常說:如果有一天我拿醫療奉獻獎,應該是器捐制度之建立,而非葉克膜(ECMO, extracorporeal membrane oxygenation)。ECMO雖是尖端醫學的成就,器捐登錄系統卻是實踐社會正義。器官捐贈應是社會公共財,人們因愛心而捐出器官,我們就應讓它發揮最大功能造福社會,而非當作醫生的生財工具或是公關用具。我知道人類社會永遠無法完全的公平,器官捐贈也永遠供不應求,但我們仍應盡其在我。不管是當年的「器官捐贈移植登錄系統」或是現在的「急診後送病房」,我不計辛勞去做這些吃力不討好之工作,只是堅持我的理想,即使在一個不公不義的社會,也要給窮人留下最後一個公平的機會。



問題所在:

在出事之前,這個登錄系統已經使用6年了,執行5000次以上的配對。但是失敗不是偶然的,我反省過為何會出事?以前台大有A1計劃,就是要把台大醫院變成「亞洲第一」(Asia number one)。我當時問林芳郁院長:台灣是不是亞洲最好的國家?當然不是!台灣大學是不是亞洲最好的大學?當然不是!台大醫學院是不是亞洲最好的醫學院?當然不是!我接著說:那麼台大醫院為什麼會是亞洲最好的醫院?當然也不會!九年前開始籌劃台灣器捐登錄系統和OPO制度,以這種人力、物力、經費完成這個計劃,可用一句話概括:便宜、有效,但不安全。為了節約我們省略了很多步驟,沒有覆核機制就是這次出事的原因。



為何不增加覆核機制,那就要多聘人員,增加人事成本!事實上,台灣的OPO制度,在建立之初,因為急於上線,我在設計上有很多妥協的成分。例如:美國的OPO以地區為範圍,同一區域內的所有醫院皆屬於同一家OPO。台灣則是遷就醫界派系的現況,以「醫療體系」為範圍,所以馬偕體系的台東馬偕、台大體系的雲林分院,都屬於台大OPO,但是實際運作起來就覺得鞭長莫及,人力難以調度,單單血清之檢查,器官之運送就大費周章。



美國OPO是獨立單位,器官捐贈是公平分配於該地區內所有醫院。台灣的OPO則是附屬於移植醫院,當時為了鼓勵器官勸募,故意在分配規則內,讓捐贈醫院,甚至同一醫療體系、同一OPO可優先使用捐贈器官,想要利用人性貪婪的本性增加器官勸募的動機。另外大家寧為雞口不為牛後,都不想合併,所以OPO設立的門檻降低到只要有執行兩種器官移植就可申請成為OPO,結果一開始竟然有15家OPO,後來陸續倒閉,到出事時還有10家。



我是第一線的臨床工作者,很快的就發現我設計的這個器捐系統問題重重。台灣一年只有200個捐贈者,除以10家OPO,再除以一年12個月,平均起來每家OPO一個月不到兩個捐贈者,根本不可能聘用專職者,兼任的志不在此,多是應付了事。真的要聘用專任的,人多了,平時無所事事。人少了,萬一臨時出現多個捐贈者就手忙腳亂。個個OPO又各自為政,有系統不相容之問題,資料也不互通,只能用電話互相聯絡。



我也看到了人性自私的缺點,OPO醫院一旦發現配對名單出來,受贈者不是自己醫院的病人,就一副意態闌珊愛理不理的樣子,也增加了轉介器官捐贈的困難度。而且後來大家都發現在現行分配規則下,(同一OPO內優先)增加器官捐贈最快的方法,不是推動器官勸募,而是增加合作醫院。於是搶奪樁腳合作醫院變成OPO最重要的工作。



有的醫院每次換院長,就因院長來自不同的醫療體系而改參加不同的OPO,有不到五年已換過三個OPO,所有的教育訓練根本無法落實。有的醫院為了廣結善緣,乾脆每家OPO都簽約成為其合作醫院,整個分配系統因而混亂。我在各種場合一再呼籲OPO要整合,台灣南北只有300公里,只要一個OPO,使用統一的制度,再分成北、中、南三個辦公室,北部辦公室還可併在登錄中心之內以節省開支,人員統一調度,這樣只要十個訓練良好的協調師,就可處理全台灣的臨床器捐業務。



但是後來發現每次去登錄中心開會就發現又換了董事長,因為以前都是由衛生署政務副署長兼任登錄中心之董事長,我們的政務官有如走馬燈,竟然九年換了十個副署長!執行長也都是兼任的,因為薪水低,只能找到兼任的人。登錄中心這種財團法人的政府「白手套」機關,組織上不「官」不「民」,不像公家機關,也不像私人企業,但是公家機關的僵硬缺點,它都有。私人企業的靈活優點,它都沒有。九年換十個董事長,當然事務推行困難,所以明知有問題,卻難以解決。



我們這些專款專用的計劃案更是叫苦連天。常常三月了才推出計畫徵求案,四月申請通過,但是回溯從一月開始,連作帳都有問題。另外,董事長的印鑑需要法院公証,有時流程還沒走完,又換董事長了,沒有印鑑不能發文,也不能撥款,欠款半年是常有的事。結果帳面上是盈餘,但錢沒撥下來,只好自己墊款先發員工薪水,我最多墊到50萬。事發後,有人造謠柯文哲管的OPO帳目不清,明明有盈餘,為何說沒錢多雇協調師?原因在此。



我並非不知道器捐系統的缺點,但政府的經費原本不足,效率更是不好,還在呼籲改進當中就出事了。



感想:

事發後,我歷經衛生局、衛生署、醫策會、立法院、媒體、JCI (Joint Commission International, 國際醫院評鑑)、地檢處、監察院及即將的公懲會輪番折磨。經過這麼多單位調查之後,真相卻越來越模糊,所有該改進的都進行中,也不知何時可解決。我們這個民粹的社會,政治多淪於表演作秀,正事反而沒人做。更糟的是法治、人權這些基本程序也沒了。



有次衛生署長、副署長、醫政處長在電視上宣布要將柯文哲最重予以取消執業執照、撤銷醫師證書,我則是甚麼通知都沒收到,後來才發現連調查報告都尚未寫好,官府已急著在媒體把你定罪。當時我太太哭著問我:你到底在外面做錯什麼?要被撤銷醫師證書。我說:你知道我沒罪就好了。她說:你要是被關進去,誰知道你到底有罪沒罪?我不耐煩地回答:不然你希望怎樣?你希望你嫁的男人在最危險的時候丟下部下自己跑掉,還是為了保住官位,還反咬自己的部下。



這次監察院之彈劾如出一轍,先預告媒體,再開記者會以情緒性的言詞大肆攻擊,可是我事先不知道,也沒收到任何資料,卻要面對記者追問,除了「不要緊」,我還能說甚麼?我想所有的苦難終將過去,但是此次的彈劾文說:我為規避責任而宣稱「這個案子本來就沒有壞人,或有人心存不軌」。我若要規避責任,根本一開始就不會站出來。在這個案子中,我最堅持的信念就是這一點:「這個案子沒有壞人」。捐贈者的親友是慈濟功德會,他們充滿了愛心而捐出器官。開刀的醫生充滿了救人的熱情而徹夜工作,雖然結果大出預料之外,但這個案子真的沒有壞人。「互愛、互信、互諒」才是我們追求的社會,而非出事一定要找出一個壞人來嚴懲,這只會製造更多的分裂和仇恨,也沒有解決問題。


發表於:2012-8-22
http://newtalk.tw/blog_read.php?oid=10782